Петербурженка Наташа Камолинкова с 2016 года ведет блог о жизни «на колесах», в котором рассказывает о проблемах людей с инвалидностью и борется со стереотипами. Она также стала муниципальным депутатом, чтобы заниматься благоустройством и развивать в округе доступную среду. В инстаграме на блог девушки подписано больше 30 тысяч человек.
Наташа путешествует по миру, занимается дайвингом, играет в регби, выступает на конференциях. Она живет одна — хотя семь лет назад едва могла встать с кровати после инсульта. «Бумага» рассказывает историю «блогера на колесах».
«По сравнению с тем, что было, — можно сказать, я хожу»
— Есть одна проблема, о которой я думаю каждый день. Если бы я могла ее решить, мне было бы гораздо легче жить, — говорит со сцены девушка в инвалидной коляске. Она одета в пестрое платье, волосы завиты в локоны, на губах — сливовая помада. — Раскрою тайну: мне очень, очень не нравятся мои пальцы на ногах.
Так Наташа Камолинкова начинает свое выступление на благотворительной конференции Life Talks в 2019 году, посвященное борьбе с «поребриками в голове».
— На мне сходится множество стереотипов, — говорит Наташа. — Если бы за время, проведенное на коляске, я обращала внимание на все негативные комментарии в мой адрес, то не нырнула бы в Египте, не залезла на 20-метровую скалу в Америке и не прошлась по подиуму на неделе моды в Москве. И конечно, не смеялась бы вместе со своими друзьями над шуткой «Наташа лучший гость на новоселье, потому что ей не нужен стул».
Семь лет назад Наташа думала, что всю жизнь проведет в кровати: в сентябре 2013 года она пережила инсульт спинного мозга. Веселая и активная 25-летняя девушка, любившая сноуборд, лыжи и походы, оказалась наполовину парализованной. «Пока меня везли в больницу, я думала: в смысле — инсульт? Как так?», — рассказывает она.
Как показали МРТ-снимки, инсульт спровоцировала опухоль. Наташа перенесла тяжелую 12-часовую операцию, во время которой часть новообразования удалили, а также облучение, остановившее его рост.
— Сначала я лежала на том боку, на какой положат родители, — вспоминает то время Наташа. — Они меня переворачивали каждые два-три часа, чтобы избежать пролежней.
Чувствительность ног после инсульта не вернулась. Следующие три года девушка проходила курс реабилитации, во время которого занималась изнурительными тренировками. Например, делала жим лежа с помощью палки, на которую давил специалист. «Сопротивление было минимальным, но я была очень — очень! — слаба», — вспоминает она. Через пару недель ее стали готовить к тому, чтобы самой садиться в коляску.
— В первый раз я пересаживалась капец как долго, — рассказывает Наташа. — С криками, воплями: «Страшно! Сейчас упаду!» Мало того, что передвинуть себя руками в горизонтальной плоскости было тяжело, я не могла держать корпус. Обычный человек способен сидеть на табуретке и поднять руки вверх — я и сейчас, наверное, в таком положении не усижу.
Поначалу упражнения давались очень тяжело. Наташа «психовала, орала, заливалась слезами», но не прекращала тренировки — и они принесли результат.
— Спустя полгода после инсульта из человека, который лежит и ничего не может, я превратилась в человека, который сам готовит еду, ходит гулять, — говорит Наташа. — У меня иногда спрашивают: а ты будешь ходить? По сравнению с тем, что было, можно сказать, что я хожу.
Наташа рассказывает, что сначала занималась по пять раз в день, но затем случилось «что-то вроде профвыгорания». Прогресс остановился, между тем как одно занятие с реабилитологом стоило 2,5 тысячи рублей.
— Деньги уходили, прогресса не было. Я поняла, что это мой максимум. Я не отрицаю, что если бы я продолжила заниматься, то, может быть, через год что-нибудь бы там выстрелило, потому что прогресс часто бывает непланомерным. Но на одной чаше весов — работа и постоянные платные тренировки. А на другой — попытка жить жизнью человека. Не того, который восстанавливается после инсульта, а того, который может ездить в отпуск, ходить с друзьями в кино после работы, купить себе квартиру. У меня ипотека — я ее оплачиваю. Если бы я продолжила тренировки, не смогла бы этого себе позволить.
Сейчас Наташа живет одна и удаленно работает экологом в компании, занимающейся дистрибуцией электротехники. Она продолжает следить за состоянием опухоли с помощью ежегодных МРТ-обследований. По словам Наташи, есть очень маленькая вероятность того, что она уменьшится — тогда, возможно, проводимость в спинном мозге улучшится. Но никаких точных прогнозов врачи не дают.
«Некоторые на улицу по шесть лет не выходят»
Во время нашей беседы Наташа говорит бойко, не отводит взгляд, часто улыбается — особенно глазами. Она считает, что поныть иногда можно, но не стоит делать этого попусту:
— Если ты не можешь ничего изменить, зачем страдать? А если можешь — то не страдай, а действуй.
Научившись управляться с коляской, Наташа постоянно выбиралась на улицу, встречалась с друзьями, ходила в кино, путешествовала — ей совсем не хотелось проводить всё время дома. Колеса она всегда крутит сама: «И так мало двигаешься — если тебя будут еще и катать, превратишься в овощ».
Подруга посоветовала Наташе написать книгу о ее опыте — и в 2016 году девушка завела блог в инстаграме. Она хотела показать людям на коляске и их близким, как продолжать жить, столкнувшись с инвалидностью. «А еще — объяснить людям, которые никогда не встречались с этим, что мы есть и не надо нас бояться».
Поначалу у Наташи не было четкого плана ведения блога. Она просто рассказывала о своей повседневной жизни, — но со временем переключилась на другой контент.
— Мне хочется писать серьезные материалы. Например, сейчас я готовлю большие посты про электроколяски и подушки для колясок. Насчет подушек я провела серьезный ресерч, потому что в русскоязычной литературе не нашла подобной информации вообще. Оказалось, это еще и интересно. В какой-то момент я обнаружила, что время — два часа ночи, а я сижу смотрю выступление профессора-реабилитолога на конференции на английском языке про подушки для инвалидных колясок.
Сейчас за блогом Наташи следит больше 30 тысяч человек. В сторис она рассказывает о доступной среде, делится с подписчиками историями из жизни, фотографиями своего кота, шутит. Среди тем ее постов — плавание в бассейне, дайвинг с акулами. Девушка рассказывает и об участии в первом чемпионате Петербурга по трейл-О: суть соревнования заключается в ориентировании на местности — важна не скорость, а правильность выполнения задания; этот инклюзивный вид спорта подходит в том числе для людей с разными типами инвалидности. А недавно Наташа даже начала играть в регби с другими игроками на колясках.
Осенью подписчики помогли Наташе заказать новую, более удобную коляску, изготовленную с учетом ее параметров. Более 400 тысяч рублей удалось собрать за два дня.
— Думаю, у Наташи получилось заинтересовать людей, потому что у нее за спиной настоящая история, — говорит ее подруга Карина Грейханова, с которой они начали близко общаться еще на втором курсе географического факультета СПбГУ. — Ей не нужно ничего придумывать, она просто рассказывает правду. То, чем она сейчас является, — не имидж, не оболочка, не легенда, а то, что она действительно из себя представляет. Люди чувствуют фальшь — а у Наташи аудитория хоть и не гигантских масштабов, зато преданная.
Как объясняет Наташа, блог помог ей обрести уверенность в себе. Ее первое в жизни публичное выступление состоялось на TalkTEDx в 2017 году — и по словам девушки, если бы не блог, она бы не решилась на это: «Я бы подумала: „Блин, что за бред? Где TEDx, а где я?”»
С ростом популярности блога Наташу стали приглашать на различные городские мероприятия и интервью. Например, она выступала на молодежном форуме «Выше крыши», посвященном развитию Петербурга, благотворительном празднике «Блогеры детям», фестивале «Антон тут рядом».
— Это же круто — рассказывать людям о важных вещах, о которых они еще не знают. Еще круче — когда спустя время ты получаешь фидбэк. Например, некоторые мамочки с колясками наконец добились установки пандусов у себя в подъездах.
Мне запомнилось одно сообщение: благодаря моему блогу девушка с инвалидностью поняла, что нужно выходить на улицу, несмотря на недоступную среду. Ведь тогда окружающие — строители и проектировщики в том числе — задумаются о том, как сделать город удобнее для таких людей.
«Комфорт складывается из мелочей»
На улице мы с Наташей вызываем такси, чтобы переместиться в кофейню. Когда она начинает перебираться из кресла в машину, водитель растерянно протягивает руку, предлагая помощь. Наташа отвечает спокойно, но твердо:
— Я сяду сама.
Обычно девушка успевает пересесть в машину, собрать коляску и передать ее водителю, укладываясь в две минуты бесплатного ожидания. В среднем Наташа перемещается в такси трижды в неделю. Наташа всегда говорит водителям, что соберет коляску самостоятельно, но бывает, они всё равно ставят колеса и делают это неправильно — а в таком случае тормоза не будут работать.
— Приходится пересобирать, они возмущаются. Один меня обматерил из-за этого. И поэтому, если выбирать между часовой поездкой с кем-то из друзей и пятиминутной на такси, я выберу первый вариант.
В кафе мы разговариваем, сидя за столиком, — и я обращаю внимание на перегородку внизу, из-за которой Наташе приходится сидеть боком к столу. Она подтверждает:
— Неудобно. И это как раз те мелочи, из которых складывается комфорт. Комфортное существование человека на коляске — это не только про пандусы. Оно заключается и в таких мелочах, как заехать под стол, и в том, чтобы окружающие не смотрели на такого человека как на что-то инородное. Более того, я считаю, должно быть комфортно и человеку с инвалидностью, и людям без инвалидности, которые с ним общаются. В этом и заключается задача инклюзии — комфортно должно быть всем.
В России, по официальным данным на январь 2020 года, живут не меньше 11,9 миллиона человек с инвалидностью. Согласно опросу, проведенному Росстатом в 2018 году, более 85 % таких людей старше 15 лет не могут вести активный образ жизни.
Наташа рассказывает, что до инсульта и сама встречала человека на коляске лишь однажды, в Норвегии: «В автобус зашла женщина на электроколяске — это казалось редкостью».
— Знаешь, часто люди с инвалидностью думают: «Сделают доступную среду — и мы выйдем на улицу», — рассуждает Наташа. — Но суть проблемы заключается в том, что мы сами должны ускориться и догнать доступную среду, а не наоборот. Некоторые мне писали, что они по шесть лет не выходят. А я не знаю, что им ответить.
«Я приняла свое положение на коляске»
Наташа путешествует и активно занимается спортом — выполняет домашние тренировки с гантелями и ходит в бассейн раз в неделю. Уже после инсульта девушка увлеклась дайвингом: в 2019 году в Египте она совершила первое погружение. Наташа также стала попечителем благотворительного фонда «Живая вода», организующего дайвинг для людей с инвалидностью.
Наташа привычна к фотосъемкам — например, осенью она стала участницей фотопроекта от фестиваля «Русская душа», снимаясь в кокошнике на Дворцовой площади. Она успела побывать моделью и на Moscow Fashion Week, представляя свадебное платье.
Пять лет назад Наташа победила в конкурсе для девушек на инвалидных колясках «Невская краса», а в прошлом году ее позвали в жюри. После распределения номинаций получилось так, что одна участница осталась без награды — и Наташа ко всеобщему изумлению отдала ей свою корону.
— Она была единственной, кто в видеовизитке сказал про город, про важность семьи. У остальных — «я прыгаю с парашютом, я вышиваю крестиком». Для меня это был нормальный поступок — отдать корону девочке, которая ее заслужила. Мне корона уже помогла, надеюсь, поможет и ей. Юля хотела победить и была очень рада. Все рыдали, я рыдала. Кажется даже, что я эгоистично зарядила саму себя этим поступком.
Наташа рассказывает, что участие в конкурсе помогло ей самой принять инвалидность. Когда включили видеовизитку девушки, она отовсюду услышала собственный голос: «Я три года как на коляске». Наташа заплакала — но, улыбаясь сквозь слезы, собралась с духом.
Многие ассоциируют образ Наташи с яркими нарядами и макияжем. Она называет этот период — уже оставшийся в прошлом — «этапом помады и платьев». Девушка объясняет, зачем он был ей нужен:
— Когда человек без инвалидности заходит в магазин с пучком на голове и в спортивном костюме — это в принципе ок. А вот человек на коляске и в трениках может выглядеть жалостливо. Так мне казалось. Лучше пусть гордятся мной, а не жалеют.
Наташе не хотелось производить подобного впечатления. Но со временем она поняла, что всё идет изнутри. «Накрашена я или нет, чувствую собственную силу. Сейчас я могу накраситься потому, что мне хочется это сделать, а не для того, чтобы поддержать свой образ».
«Если бы я боялась своей коляски, не пошла бы в депутаты»
В 2019 году Наташа стала независимым муниципальным депутатом в МО «Морской», чтобы заниматься благоустройством округа, в том числе создавая доступную среду. Она выдвигалась вместе с другими активистами движения «Защитим остров Васильевский».
Выборы проходили со сложностями. Например, кто-то из соперников напечатал газету, где от лица Наташи и других кандидатов движения говорили неприятные вещи об оппонентах. Тем не менее активисты из «ЗОВ» взяли пять мест из десяти.
— Раньше мне хватало инстаграма, чтобы повлиять на что-то и выразить свою точку зрения, — объясняет девушка свое решение. — Но с приходом в депутатство мне открылись другие возможности — привносить в существующую систему что-то новое, современное.
По просьбам жителей она добилась установки банкомата «Сбербанка» с шрифтом Брайля на намывных территориях и увеличения времени зеленого сигнала светофора: это позволило облегчить движение основного пешеходного потока на территории. Девушка также поддерживала внедрение раздельного сбора в округе, занималась установкой пандусов.
Осенью Наташа решила присоединиться к обсуждению строительства нового парка — ей захотелось поделиться идеями о том, как сделать его удобным для людей с инвалидностью. По иронии, общественное слушание провели в здании администрации района с недоступной средой — Наташе пришлось договариваться о другой встрече.
— Мне вот нравится общественная движуха, — объясняет девушка. — Муниципальное депутатство дает мне понимание того, что я не просто так сижу, а след какой-то оставляю. Когда ко мне придут жители и спросят «Что ты сделала?», я скажу: «Вот мой отчет».
В ближайший год Наташа хочет продолжать путешествовать, заниматься с дайвингом (это зависит от того, откроют ли границы) и развивать благотворительный фонд «Живая вода», участвовать в новых проектах в муниципалитете, изучать английский язык и тренироваться. «После пандемии планировать что-то сложно — я и не планирую. Есть лишь намерения — не знаю, удастся ли их воплотить».
Наташа признается, что иногда у нее случаются периоды перегорания. Поэтому пандемия ей в чем-то помогла — по ее выражению, «притормозила и дала возможность посмотреть на свою суперактивную деятельность с другого ракурса». Девушка стала больше внимания уделять себе — например, теперь она специально выбирает время, чтобы посмотреть фильм или сходить на массаж лица. «За счет баланса между всеми этими сферами у меня гораздо лучше получается не выгорать, — объясняет Наташа. — Плюс мои амбиции, понимание того, что я делаю что-то полезное, нужное, дают эффект. Фидбэк от людей тоже немаловажен — подбадривания, позитивные комментарии о моей деятельности, рассказы о том, что они вдохновились моим примером, и у них что-то получилось».
Иногда Наташа задумывается о том, какой была бы ее жизнь без инсульта. Как рассказывает ее подруга Карина, в свое время они много — хоть и осторожно — рассуждали об этом:
— Была бы ее жизнь такой насыщенной и яркой? Возможно, нет. Возможно, Наташа не ставила бы перед собой таких целей, не участвовала бы в стольких проектах, если бы ей не пришлось пройти через это испытание.
Недавно Наташа обнаружила на жестком диске папку «Дайвинг» с фотографиями пятилетней давности и удивилась: «Как это? Ведь я занимаюсь дайвингом не так давно». Оказалось, это снимки с путешествия на озера. Наташа ездила туда вместе с подругой, которая занималась дайвингом.
— Я тогда думала: «Зачем она ныряет? Вообще неинтересно». Почему-то, когда это было бы проще, я дайвингом не увлеклась. Коляска показала мне, что ничего невозможного нет. Думаю, она — некий стимул к движению. К тому же я азартный человек. Часто думаю: «А почему бы мне не попробовать? Ну и что, что я на коляске?»
Читайте материалы «Бумаги» о других петербуржцах, которые своим примером разрушают стереотипы: истории Александра Мальцева, который стал первым мужчиной в синхронном плавании в России, и Валентины Ясень, начавшей карьеру модели в 62 года.
Над текстом работали:
Автор текста — Ева Реген, редактор — Саша Шаргородская, фоторедактор — Егор Цветков, литературный редактор — Влада Петрова.
