Бухгалтеры, фандрайзеры и координаторы AdVita рассказывают, как устроена ежедневная работа офиса благотворительного фонда

В 2005 году мы с ребенком проходили лечение на отделении химиотерапии лейкозов в ДГБ № 1. С AdVita я познакомилась, когда после выписки из клиники нам пришлось добиваться жизненно необходимого препарата — он пропал из городских аптек.

С координатором программ фонда Еленой Николаевной Грачевой мы впервые встретились у нее дома — тогда у фонда еще не было офиса. Она помогла мне и маме еще одного ребенка, с которым мы вместе проходили лечение, составить обращение в комитет по здравоохранению и в адрес фармацевтической компании, занимавшейся поставками лекарства. С этой бумагой мы прошли все инстанции. Сотрудники аптек нас узнавали, называли жалобщиками, но препарат мы получили.

О вакансии в донорской службе фонда я узнала, когда работала дизайнером в мебельном салоне. Помимо творческой работы по созданию проектов, всё чаще приходилось решать проблемы некачественного исполнения заказов, хотя от дизайнера в таких ситуациях уже мало что зависит. В AdVita же решались вопросы здоровья и жизни. Когда мне предложили работу в фонде, я размышляла не дольше нескольких минут — практически сразу согласилась.

Звонки раздаются и в 8 утра в субботу, и в 12 ночи — люди звонят со всех концов страны. У нас в кабинете висит карта России, на которой мы отмечаем, в каких городах проводились акции и где на постоянных условиях берут кровь на типирование (проверку на совместимость с людьми, которым необходима трансплантация).

Зарубежный регистр доноров костного мозга насчитывает более 27 миллионов человек, а наш российский — всего около 48 тысяч. Если донора не находят среди родственников и соотечественников, его ищут в международном регистре. Мы спрашивали у сотрудников регистра, каков был минимальный срок между временем, когда донора зарегистрировали в базе и когда он совпал с реципиентом. Оказалось, два-три месяца. Но иногда проходят годы, а совпадения всё нет. Известен случай, когда девушка ждала донора 10 лет и дождалась — трансплантация прошла успешно.

За рубежом о донорстве костного мозга знают больше, чем в России. Например, в Германии служба регистра приезжает в спортивную школу, и всех спортсменов сразу типируют. В Израиле тоже есть добровольно-принудительная система: там типируют практически всех призывников. Бывают удивительные совпадения: совершенно непохожие люди могут иметь одинаковый генетический набор. А иногда даже не возникает вопроса, кто чей донор: есть внешнее сходство, хотя люди из разных стран.

Когда к нам обращается человек, желающий стать донором, мы должны выяснить, здоров ли он, подходит ли по разным критериям, рассказать ему о процедуре, ответить на все вопросы и объяснить серьезность принимаемого им решения.

В Петербурге стать потенциальным донором костного мозга достаточно просто. Это можно сделать в лаборатории регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой и еще в четырех клиниках Петербурга совместно с донорством крови. Кроме того, в городе четыре отделения переливания предлагают одновременно стать донором крови и сдать кровь на типирование. Вместе с пробиркой в регистр передается анкета-соглашение, в которой донор оставляет свои данные. Нужно указать все возможные контакты — телефоны, электронные адреса — и быть всегда на связи.

Очень важно, чтобы люди, в благостном порыве выразившие желание кому-то помочь, не отказывались от своего намерения впоследствии. Ведь от них будет зависеть чья-то жизнь. Когда дело доходит до того, чтобы стать реальным донором, человек может испугаться, или его отговаривают родственники, или он забыл и передумал. Это действительно большая проблема. Надо понимать, что, если вы сдали кровь на типирование, отказаться от донорства можно только по объективным причинам — это различные заболевания, период беременности и лактации.

Стать донором костного мозга не страшно, не больно и не заразно. Но пока мало кто знает, как происходит забор материала, и процедура овеяна слухами.

Есть два способа забора стволовых клеток (именно они и нужны для трансплантации): из костного мозга, который содержится в плоских костях, или из периферической крови. В первом случае у донора под общей анестезией прокалывают кости таза и забирают шприцом необходимое количество костного мозга. Во втором случае донор проводит несколько часов в кресле, может смотреть телевизор или читать, а его кровь из вены на одной руке проходит через сепаратор, который отбирает нужное количество стволовых клеток и возвращается в кровяное русло через вену на другой руке.

Всего у нас шесть сотрудников. Я пришла в фонд первой из нашего отдела. Всю свою сознательную жизнь до AdVita проработала в коммерческих структурах разной направленности — как, в общем-то, и все мои коллеги.

Первое, с чем я столкнулась, было отсутствие методологии, форм документов. В бухгалтерии коммерческих организаций всё понятно и регламентировано, всё выполняется строго по определенным методикам и законам. А у нас есть закон о благотворительности, закон о некоммерческих организациях — и всё. Остальное приходится на протяжении долгих лет выяснять опытным путем, работать с юристами, аудиторами, вместе что-то придумывать, пробовать, смотреть, подойдет — не подойдет. С этим сталкиваются все НКО. Мне много звонят из различных региональных фондов и говорят: «Как работать, если нет определенного закона, положения?».

Некоммерческие организации очень уязвимы, и дело не только в законе об НКО. К деятельности таких организаций очень легко придраться. Но мы как-то обороняемся. Последние законодательные новшества оказывают в первую очередь психологическое давление. Постоянно думаешь: «А что тебя теперь ждет?». У нас уже были самые разные проверки, в том числе прокурорская, но никаких серьезных нарушений не нашли.

Бывает, особенно перед Новым годом, что компании обращаются к нам сами. Если они перевели деньги, мы спрашиваем, хотят ли они получить отчет, на что их средства были потрачены. Надо, чтобы люди знали, чем занимается фонд, знали, что они обязательно получат чистую и прозрачную отчетность, что они имеют право на налоговый вычет. Людям проще, когда они понимают, что всё честно, всё разложено по полочкам. Хочется не только привлекать средства, но и информировать о деятельности фонда.

Наша коллега Оксана общается с работодателями подопечных — это особая ниша. Когда подопечный приходит в фонд, он заполняет анкету, на основании которой мы решаем, как действовать. Бывает, что человек работает в крупной компании, в которой предусмотрены бюджеты на благотворительность, помощь сотрудникам и их родственникам. Одна организация может перевести 10 тысяч рублей, а другая все 18 тысяч евро, то есть полностью оплатить поиск донора костного мозга в международном регистре.

Важное направление нашей работы — это ящики для сбора пожертвований. Всего у нас 339 адресов, по некоторым из них у нас стоят по два-четыре ящика. Например, в гипермаркетах «Лэнд», «Азбука вкуса», в «Теремках». Больше всего ящиков в общепите, но есть и в некоторых ветеринарных клиниках, и в музеях, например, в музее Достоевского и в музее Суворова, в магазинах «Зенита» и у команды на базе, в нескольких парикмахерских, в сети химчисток, в столовых, гостиницах, в лабораториях Invitro. В прошлом году таким образом мы собрали без малого 2,5 миллиона рублей.

Конечно, бывает, что ящики бьются или ломаются, но от них всё равно есть польза. Иногда они работают и опосредованно: однажды к нам пришел человек и принес 500 тысяч, потому что увидел ящик для пожертвований и таким образом узнал про фонд.

Недавно фастфуд Hesburger изъявил желание поставить ящики не только в своих закусочных в Петербурге, но и в других регионах. Для нас это будет новый опыт: пока мы ограничивались Петербургом и ближайшей Ленобластью — так проще проводить инкассацию.

Мы также сотрудничаем с компанией FlyStation, которая устраивает полеты в аэродинамической трубе. Директор этой организации даже решил раз в год удваивать сумму пожертвований.

С каждым подопечным мы подписываем договор, объясняем, как работает AdVita, на что можно рассчитывать и что можно предпринять самостоятельно. На стадии «входа» приходится выполнять и психотерапевтические функции. Люди попадают к нам в самом разном эмоциональном состоянии. Кому-то на днях сообщили диагноз ребенка, а кто-то только что узнал, что ему нужно найти 18 тысяч евро на поиск донора костного мозга. Люди могут плакать, ругаться, обижаться на жизнь, человечество, бога и свою судьбу. Надо найти кнопочку, которая поможет их переключить, направить в конструктивное русло. Несмотря на то, что у нас тут куча бумажек, мы не собес и не налоговая. Мы помогаем. С людьми надо говорить, в том числе рассказывать те вещи, которые могли бы рассказать врачи, будь у них побольше времени. Мы всё время повторяем: если вы не знаете, кому задать вопрос, обращайтесь к нам.

Обращения бывают самые интересные. Например, армянская семья. У мамы российское гражданство, есть прописка. У папы — гражданство армянское, он здесь по визе, и раз в три месяца ему нужно выезжать из страны. Очередной срок выезда совпадает с последним месяцем беременности жены. Беременность она переносит очень тяжело, и муж остается в России, нарушая миграционный режим. УФМС выносит ему предписание: срочно покинуть страну. Тем временем рождается ребенок, и у него диагностируют лейкоз. Необходима трансплантация костного мозга.

Единственный потенциальный донор — папа. Мама не подходит: женщина в период беременности и кормления донором быть не может. Папа, естественно, продолжает нарушать миграционный режим. Чтобы спасти его от депортации, мы подключили фонд «Ночлежка», у которого есть юристы, знающие, как решать подобные проблемы. «Ночлежка» не единожды нам помогала, и в этом случае тоже не осталась в стороне. Папе выдали в клинике бумагу о том, что он донор, в УФМС пошли навстречу — мужчину не выслали из страны, история закончилась хорошо.

Есть у нас и несколько пациентов из Донецка, получивших временное убежище. Одни больницы их берут, иногда даже оказывают высокотехнологичную помощь. А некоторые отказываются. Такие ситуации тоже приходится разруливать.

Мы общаемся и с «группой поддержки» пациента. Иногда от работодателя мы не получаем ни копейки, но вдруг выясняется, что у подопечного есть очень активная подруга. Она развивает сумасшедшую деятельность, довольно быстро собирает нужную сумму через группу «ВКонтакте», а заодно проникается идеей создания национального регистра костного мозга. Специалисты донорского отдела рассказывают ей, как провести акцию по типированию в родном городе, и в НИИ Горбачева приезжают сто пробирок с кровью. Это абсолютно реальный случай.

У нас несколько направлений работы. Например, больничное волонтерство:
 волонтеры вместе с координаторами ходят в больницу к детям и взрослым и
 занимаются с ними самыми разными вещами — от съемок фильмов до всевозможных 
мастер-классов и игр. Перед этим волонтеры проходят специальный больничный 
инструктаж и собеседование с психологом.

 Другое серьезное направление — реабилитационная программа. Четыре-пять раз в 
год мы приглашаем в загородный дом отдыха или гостиничный комплекс семьи 
подопечных, в каждой из которых кто-то переболел раком. Реабилитация — это 
не анимация. Мы не развлекаем, а предлагаем семьям маленькие вызовы, пусть и
 в игровой форме, которые помогают им двигаться дальше.

 Не менее важно акционное волонтерство.

Наши волонтеры работают в местах 
большого скопления людей — на фестивалях, концертах, спектаклях. Мы
 заключаем с организаторами мероприятия договор на установку ящика для сбора 
добровольных пожертвований и предлагаем гостям помочь подопечным фонда. Мы
 ни на кого не бросаемся с криками: «Немедленно пожертвуйте детям, иначе все 
умрут, и вы в том числе!». Просто говорим: «Здравствуйте! Мы — фонд AdVita,
 помогаем онкобольным детям и взрослым. За любое пожертвование можете выбрать
 приятный добрый сувенир по рисункам наших подопечных». В прошлом году таким 
образом мы собрали 8 миллионов рублей.