В конце марта на Васильевском острове официально открылся инклюзивный центр от фонда «Антон тут рядом». Там дети с аутизмом и синдромом Дауна занимаются вместе с детьми без особенностей развития. Посещение центра бесплатно для всех.
Главные цели проекта — предоставить детям с особенностями специализированных педагогов, которых почти нет в обычных детсадах, а также познакомить нейротипичных детей с многообразием общества. Сейчас в центре занимаются более 45 человек.
Исполнительный директор «Антона тут рядом» Елена Фильберт рассказала «Бумаге», как появился инклюзивный центр, почему его пришлось запускать в спешке и как воспитанники контактируют друг с другом.
Как и зачем создавали инклюзивный детский центр
— В России можно встретить мнение, что всех детей с инвалидностью нужно отправить в какое-то одно место и там образовывать. Желательно, чтобы их вообще не было видно и слышно и чтобы они общались только друг с другом. Но на практике это часто не работает.
Например, папа одного из наших подростков с аутизмом недавно рассказал, что его сына определили в школу для детей с особенностями, но уровень образования ему не подходил. Мальчик говорил на двух языках, а его учили отличать кружочек от треугольника. Всё потому, что у него есть проблемы с коммуникацией, а учителя не понимали, как с ним общаться, и сделали вывод, что он вообще никак не развит.
Для таких детей инклюзия с индивидуальным подходом — самый подходящая система. И идея создания детского инклюзивного центра теплилась у нас с 2015–2016 года. Мы мечтали об этом, но нам казалось, что не хватает ресурсов.
Ситуация изменилась во время пандемии. К нам начали интенсивно обращаться семьи детей с аутизмом, у которых возникали проблемы с работой. В этот момент мы поняли, что уже не можем откладывать эту идею и ждать, когда появятся средства, — нужно действовать.
Сначала мы поддерживали семьи тьюторским сопровождением, чтобы родители могли хотя бы выйти из дома: в магазин, к врачу или по делам. Помогали им продуктами, кому-то — деньгами (потому что некоторым не на что было снимать квартиру из-за увольнения или сокращения зарплаты).
К осени 2020-го набралась группа детей, с которой мы начали работу: запустили программы выходного дня и вечерние программы в будни на базе взрослых центров на Троицкой площади и Невском проспекте. А позже — по сарафанному радио собрали инклюзивные группы, где дети с особенностями (в основном с аутизмом) и дети без особенностей были 50 на 50.
Наш центр — не «сад для детей с аутизмом». У нас есть нейротипичные дети, дети с аутизмом, дети с речевыми особенностями, и все они занимаются в одной группе. Для каждого ребенка прописана индивидуальная программа, основанная на наблюдениях воспитателей и диагностике специалистов. А у каждого ребенка с аутизмом есть свой персональный обученный тьютор, который помогает ему развиваться по определенным программам.
У тьюторов есть конкретные методики работы, до которых интуитивно дойти невозможно. Например, детям с аутизмом, которым сложно общаться, могут помочь спросить о чем-то, выразить свое несогласие, предложить игру. Без тьютора такого ребенка в детсаду просто посадят в углу, чтобы он играл один в какую-нибудь пирамидку. У нас был такой опыт: воспитатели говорили, что ребенок просто не разговаривает, и это длилось много лет. А когда они прошли обучение и начали применять специальные методики, ребенок через несколько месяцев заговорил.
Как прошел тестовый период работы центра и как дети контактируют друг с другом
— Центр работал в тестовом режиме около двух месяцев. Мы нервничали, сомневались, боялись, что у родителей нейротипичных детей будут вопросы о том, зачем отправлять ребенка в центр нашего фонда. Но набралась большая группа — и всё получилось.
Опыт работы в тестовом режиме показал, что многие нейротипичные дети даже не замечают, что другие дети «какие-то не такие». Думаю, это связано с тем, что родители, которые отправили их в наш центр, — изначально открытые к этой теме люди, на своем примере показывающие толерантность и уважение. Поэтому у детей изначально не заложено никаких предубеждений.
Понятно, что у кого-то до сих пор идет этап адаптации. Некоторым — особенно детям с аутизмом — нужно время, чтобы привыкнуть к обстановке, тем более если они раньше не ходили в детский сад. Поэтому всё начинается с нескольких часов, потом время пребывания постепенно увеличивается.
Дети могут задавать вопросы. Мы также проигрываем какие-то ситуации, помогаем найти контакт. Есть занятия со специалистами по сенсорной интеграции, по поведению и коммуникации, а также с преподавателями английского. Плюс у каждого ребенка есть индивидуальные занятия с логопедом.
За всё это время у нас не было детей, которые отказались бы заниматься, не было родителей, которые были бы недовольны. Самое важное для нас — что родители говорят, что их дети хотят в наш центр и по утрам с радостью туда собираются. Уже начали образовываться пары, дети нашли себе близких друзей: например, подружились два мальчика с аутизмом, хотя у таких детей далеко не всегда есть друзья.
Какие еще проблемы решает центр и почему детям с особенностями сложно в обычных детсадах
— В Петербурге не выстроена система помощи детям с аутизмом. Нам ежедневно звонили семьи и просили о помощи, рассказывали о трудностях, с которыми им приходится сталкиваться, — но но у нас не было конкретных цифр, четкого описания масштабов проблемы, доказательств. Сейчас мы можем сказать: статистика по диагнозу «аутизм» у детей занижена в 20 раз. По взрослым — различия в 1000 раз (мы недавно запросили официальную статистику, нам ответили, что в Петербурге якобы всего 15 взрослых людей с аутизмом). Эти данные — первые результаты исследования, ради которого наша команда ресечеров полгода изучала ситуацию в детских садах и школах, а также ситуацию с получением диагноза.
Мы выяснили, что, во-первых, сейчас в Петербурге очень сложно получить диагноз «аутизм». Причем ситуация сложнее, чем в некоторых других регионах. В принципе сложно найти психиатра, который знает, что такое аутизм, умеет ставить этот диагноз. Очень часто родители слышат комментарии типа: «Вы просто хотите получить модный диагноз», «Это какие-то американские идеи», «Признайте, что у него просто задержка в развитии».
Из этого исходит вторая проблема: так как у детей нет диагноза, у них нет маршрута специализированного образования. И даже если диагноз стоит, то потом довольно сложно попасть в детский сад, получить тьютора. В принципе, образование тьюторов тоже отсутствует.
В итоге получается такая ситуация: либо ребенка не берут в детский сад, либо берут, но потом просят уйти на домашнее обучение или найти другой сад, либо берут и не предоставляют тьютора, из-за чего ребенку сложно наладить успешную коммуникацию с другими детьми. Во многих детских садах нет ставки тьютора, а некоторые даже не знают, где его брать.
Родители часто сами звонили нам в поисках тьютора, но у нас долгое время не было ответов на их вопросы. Сейчас — есть: мы запустили тьюторский курс, где тьюторов обучают специалисты по разным направлениям. Они будут работать не только у нас, но и в других местах.
Как детский центр работает сейчас и каким его видят в будущем
— Пока у нас исключительно положительный опыт. Но, конечно, еще есть над чем работать: и по индивидуальным программам, и по расписанию. Мы хотим развиваться, убедиться, что делаем всё правильно, и не останавливаться на достигнутом.
У нас есть основная группа детского центра, которая ходит всю неделю с утра до вечера. И есть группы детей, которые ходят на наши занятия по выходным и вечером. В основной группе — 15 человек, всего в программе — 46. Плюс 142 ребенка — в очереди. На данный момент с ресурсом, который есть, взять всех желающих мы, к сожалению, не сможем.
Поэтому мы начали работать с государственными детскими садами: понимаем, что одним небольшим центром всех детей с аутизмом не спасешь. Мы налаживаем контакты и планируем помогать находить тьюторов, обучать, консультировать, предоставлять супервизию и поддержку детским садам.
Наша итоговая глобальная цель — не устроить большой центр, а стать ресурсной площадкой. Чтобы к нам обращались семьи, а мы им предоставляли специалистов: например, тех, кто ставит диагноз, узконаправленных врачей, тьюторов. Помогали бы выбирать дружественные детские сады, которые готовы работать с такими детьми, и предоставлять психологические консультации родителям. Петербург — большой город, но не везде есть условия для детей с аутизмом. Мы хотим отстроить эту систему.
Генерального спонсора у нашего центра нет до сих пор. У нас был грант, благодаря которому мы смогли сделать ремонт, обустроить помещение, купить оборудование, заплатить первые зарплаты. Но он не бесконечный. Поскольку программу нельзя было не реализовывать, мы сначала начали, а теперь ищем средства.
Конкретно детский центр обходится примерно в 550–600 тысяч рублей в месяц — причем это не покрывает всех занятий по выходным и по вечерам будних дней. Так что на данный момент мы подаем новые заявки на гранты, максимально фандрайзим. Но нужных сумм пока нет.
Если вы хотите помочь нашей работе, вы можете это сделать через большую красную кнопку «Помочь» на нашем сайте. Самый прекрасный способ, который греет наши сердца, — это подписаться на регулярные платежи, то есть чтобы с вас списывалась определенная сумма в месяц. Это большая поддержка для нас, которая позволяет планировать наш бюджет. Если это крупная сумма, то можно указать, что вы хотите направить деньги именно на детский центр: мы можем созвониться, заключить договор.
