Недавно «Бумага» выпустила эпизод подкаста «Волосы отрастут» с Ульяной Шкатовой — петербурженкой, которая 6 лет живет с меланомой. Первое время она не рассказывала о своей болезни, однако затем завела блог #УльянаЖизнь — сейчас на страницу девушки подписано около 35 тысяч человек.
После того как история Ульяны стала публичной, о ней писали медиа, снимали сюжеты и рассказывали на сайтах общественных организаций. Сейчас петербурженка лечится дорогостоящими препаратами, месяц приема которых стоит 1 миллион 300 тысяч рублей — находить эти деньги или сами лекарства ей во многом удается благодаря блогу.
В рубрике «Все мы медиа» «Бумага» публикует текстовую версию интервью с Ульяной. Героиня рассказывает, почему не пишет обо всех последствиях лечения, как ей помогают подписчики и сталкиваются ли онкопациенты с хейтом в соцсетях.
🎧 Подкаст «Волосы отрастут» | Слушать
История Ульяны Шкатовой
О болезни
— Моя история длится уже 6 лет. Всё началось с родинки — с такой, которая есть, наверное, у каждого. У меня тоже было много родинок, и в какой-то момент одна из них начала расти. Я обратила на это внимание и пошла к врачу. Родинку удалили, исследовали и сказали, что она доброкачественная. Но, как потом выяснилось, это была ошибка.
До того как я услышала про диагноз, я вообще ничего не знала про меланому. Только знала, что рак — это страшная болезнь, от которой умирают. И что нужны большие суммы на лечение, потому что видела сборы в соцсетях. Когда на меня всё это свалилось, я была в шоке и совершенно не понимала, что делать и куда бежать.
В интернете пишут, что меланома — «королева рака», самый страшный вид онкологии, который не лечится практически ничем. Я была в панике. Но когда сделала первые шаги, пообщалась с людьми, с врачами, полежала в больнице — поняла, что сейчас разрабатываются новые методы лечения и у меня есть шанс. Поняла, что есть надежда — и я буду за нее хвататься.
Вначале я ожидала какую-то конечную точку. Мы все надеемся, что болезнь закончится и останется в прошлом. Но потом я поняла, что все-таки у меня не тот диагноз, который пролечил и забыл — и со временем научилась с этим жить. Хотя отключение эмоций и забеги на адреналине случаются до сих пор. Обычно — когда происходят рецидивы и надо срочно пойти к врачам. Здесь действительно не до эмоций — ты просто хочешь сжать зубы, кулаки и пройти через это. А потом, через какое-то время, приходит осознание: это было ужасно, как вообще я это пережила?
В моменты затишья на тебя всё это сваливается, но потом жизнь снова возвращается в ровную колею. Так как я постоянно живу в таком режиме, то могу ожидать, что в ближайшем будущем у меня снова случится такой марафон.
Конечно, иногда я вспоминаю беззаботные времена, но прекрасно понимаю, что вот она, моя новая жизнь, мне от нее никуда не деться и вряд ли она станет прежней. И я буду жить так — с надеждой, что всё образуется и новая я, которая прошла весь этот путь, будет жить более спокойно.
О лечении
— Лечение было разное: хирургическое, лекарственное, капельницы, уколы, облучение. Я застала прорыв в лечении меланомы и рака — были и новые лекарства, которые только изобрели в Америке и за которые дали Нобелевскую премию, и облучение головного мозга — что тоже редкость. За шесть лет болезни я испробовала на себе, наверное, все виды терапии, которые могут быть у онкобольного — кроме химиотерапии, хотя она первой приходит на ум, когда думаешь о лечении рака. Но меланома очень слабо на нее реагирует, поэтому обычно это лечение отодвигают подальше.
Так как у меня серьезная стадия болезни, приходится часто проходить всевозможные обследования. Голову я проверяю каждый месяц, тело — каждые два месяца. Это если всё нормально. Если что-то болит, то приходится экстренно бежать к врачам.
Периодически по результатам обследования что-то находят. Например, у меня было активное метастазирование в голове — около ста метастазов. Мы их облучали, воздействовали разными препаратами — какие-то уменьшились, какие-то совсем ушли, какие-то остались. Если рецидивирует какой-то очаг, то меня отправляют на очередное облучение. А недавно я экстренно попала в больницу с перфорацией кишечника, такое тоже бывает. Отчего? Может быть, от каких-то препаратов. Потому что организм не железный: на него столько лет воздействуют со всех сторон, и я уже немного посыпалась. Но опять же: держусь и улыбаюсь.
Сейчас я нахожусь на такой ступени, когда все методы исчерпаны. Но на самом деле исчерпаны они были уже давно — еще в 2019-м. И мы с моими прекрасными врачами вместе начали искать творческие выходы: например, взять лекарство, которое я уже принимала, и скомбинировать с чем-нибудь другим или попробовать принять по второму разу. Удивительно, что часть из этого срабатывала, и я до сих пор на этом протянула.
В прошлом году была очень серьезная ситуация, когда казалось, что выхода нет совсем. Я обратилась в Израиль, и мне назначили лекарство, которое не зарегистрировано в России. Оно совсем новое, и у российских врачей почти нет опыта работы с ним. Было страшно в такое вписываться, но делать нечего.
Лечение стоит 1 миллион 300 тысяч рублей в месяц. Это безумные деньги, и без поддержки людей, которые меня окружают, я бы не справилась. Тогда я просто зажмурилась и шагнула в полную неизвестность. Где мне брать эти деньги в перспективе — я не знала. Эту сумму даже не уместить в голове. К тому времени я уже достаточно долго вела блог и проводила несколько сборов — себе и другим девочкам с онкологическими диагнозами — знала, что моя аудитория очень отзывчивая и что на один месяц точно найдется. Поэтому я объявила об этом в сети, мои подписчики помогли мне — и лекарства сработали, к счастью.
И тогда пошло: а где искать дальше? Я писала о своей ситуации, и стали находиться люди, которые мне просто отдавали лекарства бесплатно, хотя они очень редкие. Кто-то привозил и отдавал в руки, кто-то пересылал по почте — причем не только из России, а даже из Испании, Австралии, Америки. Не скажу, что это было всё мое лечение, но около половины я получила просто бесплатно от добрых людей. Это невероятно! Воодушевляет сам факт, что люди тебе бесплатно отдают препарат, который они могли бы продать за миллион. Это возвращает веру в людей, в доброту, в бескорыстность.
Покупать этот препарат — это тоже квест: надо собрать деньги, купить, а в России эти лекарства не продаются, поэтому надо заказывать за рубежом. Сейчас пандемия, границы закрыты, и каждый раз приходится искать новые варианты. Один из фондов несколько раз помогал покупать и доставлять [препараты] из-за рубежа, а один раз просто оплатил мне месяц лечения. Я просто иду потихонечку по этой дорожке уже десять месяцев и каждый раз не знаю, что будет дальше. Но я окружена людьми, которые мне помогают, чувствую их поддержку.
Конечно, я думаю о том, что делать, если это лекарство тоже перестанет действовать. Но прогнозы мне врачи не дают. Они не всемогущие и не всевидящие, чтобы что-то предсказывать.
О стереотипах вокруг онкозаболеваний
— Когда люди слышат про онкологический диагноз, то думают, что это вся жизнь человека. Некоторым даже кажется: как вообще можно улыбаться и смеяться, если у тебя рак? Но это не так. Существует много страшных диагнозов, но почему-то именно на рак так реагируют. Если у человека сердечная недостаточность, то никто его не связывает с болезнью на 100 процентов. А если ты онкобольной — о тебе думают как об онкобольном. Рак окутан мифами и страшит людей.
Конечно, в периоды марафона я в основном занята только лечением. Но в периоды затишья я всеми силами стараюсь жить обычной жизнью. Потому что можно упасть в эту яму переживаний, волнений, страшных снов и не выбраться оттуда. Надо себя вытягивать в нормальную жизнь, чем-то заниматься, куда-то ходить, с кем-то общаться на другие темы. Это очень важно, потому что иначе можно вариться в этом супе и свариться окончательно.
В первые годы, когда мне только поставили диагноз, у меня было не такое интенсивное лечение, как сейчас. Я работала, вела абсолютно обычный образ жизни. Тогда еще не было ковида, и в Петербурге было много концертов, мероприятий. Я на всё ходила, везде гуляла и старалась черпать жизнь полной ложкой — при этом понимая, что у меня есть диагноз. В 2019 году я окончально уволилась с работы и стала увлекаться живописью, мозаикой. У меня был проект, когда я создавала мозаику и клеила ее на дома в разных городах и странах. Мои работы висели в Париже, Берлине, Брюсселе. Даже в Антарктику их свозили.
Кроме того, я собиралась сделать выставку. Написала картины, договорилась с художественной галереей в центре Петербурга. На выставке должна была быть живая музыка, живые цветы, интервью с врачами. Я сделала открытки, пригласила подписчиков — записалось много людей. Но это было накануне ковида, и выставку пришлось отменить. Тем не менее это был такой крутой квест, не связанный с болезнью. Даже несмотря на то, что выставка не состоялась, я вспоминаю это время с теплом и не отпускаю мысль, что она еще пройдет. Хотя картин уже нет: я их раздарила или продала. И пока мне сложно рисовать, так как из-за метастазов в головной мозг я частично не вижу.
О блоге
— Онкопациентов часто видят как худых, серых, зеленых, умирающих и обязательно лысых, лежащих под капельницей. Либо их видят как супергероев, которые борются и им всё нипочем. И то и другое — крайности. Ни то, ни то обычно не правда. Правда — посередине.
Болезнь не делает из тебя другого человека, она может только вскрыть то, что у тебя есть, как-то это усилить. Я привыкла, что ко мне так относятся, считают меня сильной. Мне часто пишут: «Ульяна, мы вами восхищаемся, мы на вас равняемся» — и мне это очень приятно. Именно ради этого я и веду блог — чтобы мотивировать людей на лечение, чтобы они не опускали руки.
Но в то же время я понимаю, что я обычный человек и что я эту болезнь не выбирала. И если бы можно было всё открутить назад, то мне ничего было бы не надо — лишь бы всё было нормально. Иногда действительно хочется побыть обычным человеком: поплакать, поныть. И периодически я себе это позволяю в блоге, но в основном он все-таки о силе и о хорошем.
Конечно, я не пишу обо всем — пишу о чем-то ярком, мощном, что затрагивает сердца людей. Но есть очень много рутины, много негативных моментов — начиная с лекарств и заканчивая самочувствием, усталостью. И выгорание есть. Иногда мне физически плохо от того, что надо опять написать что-то и попросить у людей денег.
К тому же всё равно я стараюсь не просить. У меня такая позиция: люди помогают тогда, когда у них есть желание и закрыты свои потребности. Если человеку нечего есть, пусть он лучше себе купит еду — зачем что-то отдавать мне? Но благо мы сейчас живем в таком мире, что в целом мы не голодаем и у людей есть потребность помогать. Поэтому мой посыл такой: если вы хотите мне помочь — можете это сделать, будет классно. Наверное, благодаря такому отношению я еще не выгорела до конца — потому что не чувствую, что прошу. Я чувствую, что мы [c подписчиками] друзья.
Хейтеры попадаются, но у меня их очень мало. Я об этом думала: если аудитория вырастет, может быть, этого будет больше. Но пока негатива немного. Бывают люди, которые случайно пришли и увидели, что я хорошо выгляжу, что у меня есть волосы и я выкладываю красивые фотографии. [Они пишут]: «Она не может быть онкобольной!» На этих людей я вообще не обращаю внимание. Если отвечаю, то пишу: посмотрите документы, видеоролики — у меня всё на странице есть — и вопросов не останется. Потому что не могу я в течение 6 лет поддерживать статус онкобольной, если на самом деле не болею.
Либо бывают люди, которые несчастны и хотят выместить на тебе какое-то зло, чтобы стало легче. Но таких тоже немного. В основном все лапочки и очень хорошие люди.
О сообществе онкопациентов
— С развитием интернета и соцсетей этого становится всё больше. Много людей общаются, поддерживают друг друга, есть пациентские чаты, форумы. Причем не только в онлайне, но и в офлайне: например, люди собираются рисовать или бежать марафон.
Недавно я писала пост, что, наверное, надо перестать дружить с онкологическими девочками, потому что очень тяжело их терять. Но в этом же посте я написала, что не перестану. Потому что ты такая же, как они, и они понимают тебя лучше всех. Мое окружение изменилось в эту сторону [за время болезни]. И это очень помогает.
Конечно, можно общаться на эти темы со своими родственниками, которые помогают в лечении. Например, мои мама и муж на 100 процентов в теме, и я могу с ними поговорить. Но человек, который сам через это проходит, может понять тебя не просто как здоровый человек больного — а как такой же, как ты. При этом я поддерживаю психологию и психологов, с которыми люди могут поговорить на эти темы, высказаться, получить поддержку.
А если взять всё мое окружение, то старые друзья меня читают и в принципе знают, что у меня происходит. Поэтому мне им особенно ничего рассказывать не надо. Когда мы встречаемся, мы абсолютно обычные люди и чаще всего мое лечение в разговоре вообще не затрагиваем. Мне этого хватает в пациентском сообществе: с кем-то общаешься в блоге, с кем-то в личке. Так как я публичный человек, ко мне обращается много людей — за поддержкой, советом. Я им помогаю. Так что есть такое, но и часть обычной жизни у меня осталась — и я этому очень рада.
При любом удобном случае я говорю людям, что не надо ждать болезни, чтобы начать жить. Не бывает идеальных условий, чтобы жить так, как тебе хочется, поэтому самое время начать жить прямо сейчас.
Сегодня мы убиваем время не перед телевизором, а листая ленты соцсетей. Фильмы или кафе выбираем по советам блогеров, а не критиков. Чтобы разобраться, как изменилась информационная реальность, «Бумага» и «7×7» запускают проект «Все мы медиа». В нем мы рассказываем о региональных и нишевых авторах, ставших авторитетными медиа, проводим социологические исследования и серию фестивалей «Кампус»
